Включение семьи ребенка с ограниченными возможностями в систему комплексного раннего сопровождения

Библиографическое описание статьи для цитирования:
Артюшина И. А., Говорова Н. Н. Включение семьи ребенка с ограниченными возможностями в систему комплексного раннего сопровождения // Научно-методический электронный журнал «Концепт». – 2014. – Т. 20. – С. 2891–2895. – URL: http://e-koncept.ru/2014/54842.htm.
Аннотация. Статья посвящена проблемам семей детей с ограниченными возможностями раннего возраста. Авторы подчеркивают необходимость организации комплексного раннего сопровождения данной категории детей.
Комментарии
Нет комментариев
Оставить комментарий
Войдите или зарегистрируйтесь, чтобы комментировать.
Текст статьи
Артюшина Ирина Анатольевна,тифлопедагог коммунального государственного учреждения «Психологомедикопедагогическая консультация» Управления образования акимата Костанайской области, г. Костанай , Республика Казахстанartyshinairina@mail.ruГоворова Наталья Николаевна,педагогпсихолог коммунального государственного учреждения «Психологомедикопедагогическая консультация» Управления образования акимата Костанайской области, г. Костанай , Республика Казахстанnata0210@list.ru

Включение семьи ребенкас ограниченными возможностями в систему комплексного раннего сопровождения

Аннотация. Статья посвященапроблемам семей детей с ограниченными возможностямираннего возраста.Авторы подчеркивают необходимость организации комплексного раннего сопровождения данной категории детей.Ключевые слова. Ребенок с ограниченными возможностями раннего возраста, семья, комплексная помощь, служба раннего сопровождения, индивидуальный маршрут сопровождения, абилитация.

Общемировые тенденции, социальноэкономические реалии, демографическая ситуация требуют проведения в жизнь государственной политики,направленной на улучшение качества жизни всех категорий граждан Республики Казахстан.Будущее страны зависитот уровняздоровья подрастающего поколения, в связи с этим,статистика о состоянииздоровья юных казахстанцев внушает определенную тревогу. Среди детейинвалидов, впервые получивших данный статус, почти каждый третий

имеет врожденные аномалии развития или хромосомные заболевания, что составляет 32,9 %. Причиной инвалидности 25,9 % детей являются болезни нервной системы, психическиерасстройства составляют 12,4 %.[1]По данным ГУ «Управления здравоохранения акимата Костанайской области» за 2012 год родилось детей больными или заболели (с массой тела 1000 г. и более) 2346 детей, в процентах от числа родившихся составляет 18%, родились недоношенными 900 детей, в процентах от числа родившихся составляет 6,9 %.[2]Общаячисленностьинвалидовв Костанайской областипо состоянию на 1 января 2014 годасоставляет22833 человека, из них2091 ребенокинвалид.[3]Для оптимизации развития и реализации индивидуальных возможностей каждого ребенка, начиная с раннего детства, особую важность приобретает диагностика раннего развития и своевременное включение семьи особого ребенка в систему ранней помощи.

Рождение ребенка с проблемами в развитии различной степени тяжести,в преобладающем большинстве случаев психологический стресс, оказывающийсильное деформирующее влияние на психику родителей. Осмысление происшедшего и обретение новых жизненных ценностей может происходить в течение длительногопериода. Этообусловлено многими факторами, среди которых:

психологические особенности личностей самих родителей;

степень выраженностинарушений развития у ребенка;

особенности менталитета семьи, ее социальноэкономического статуса;

уровеньпритязаний и ожиданий родителей.

Изменения жизненного стереотипасемьиособого ребенка раннего возраста, требуют от каждого ее члена адаптации к новым семейным ролям.Данный процесс находит отражение в периодизации кризисных состояний психоэмоциональной сферы родителей:1.Отрицание.Реакция и чувства родителей:

шок;

неверие;

растерянность;

дезорганизация;

беспомощность перед будущим.Действия родителей:

отрицание заключения врачей и поиск других специалистов, в надежде пересмотра диагноза;

отказ от своевременного выполнения рекомендаций специалистов некоторыми родителями.Действия специалистов:установление доверительных отношений с семьей ребенка.Важно на данном этапе: корректное информирование о диагнозе ребенка со стороны специалистов. Результат действий на этапе:возникновение желания контакта со специалистами и «высказывание» собственных чувствродителями ребенка.2.Известность, определенность. Реакции и чувства:

отказ от понимания проблемы на уровне чувств и эмоций при восприятииеена рациональном уровне;

страх;

отчаяние;

агрессия;

противоречивое чувство по отношению к ребенку:«Это мой ребенок, я должна, как мать любить его, но я не могу этого сделать. Наверное, я плохая мать». Действия родителей:

отрешенность от окружающего мира;

отказ от привычного круга общения;

бегство от проблем с помощью деструктивных способов;

негативные проявления в адрес «счастливых» окружающих;

активная хаотичная деятельность, направленная на поиск врачаволшебника, различных способов исцеления.Действия специалистов:

мотивация родителей на сотрудничество со специалистами;

работа с чувством вины родителей;

содействие в восстановлении нарушенных семейных взаимоотношений;

ориентация на конструктивные способы решения проблем специалистами (психотерапевтом, психологом).Важно на данном этапе:1.Специалистам необходимо учитывать, что,прежде всего,родители особого ребенка, испытывают потребность в поддержкеи состраданииине всегда могут воспринимать подробную информацию о дальнейших необходимых действиях.2.При отсутствииизменений в состоянии ребенка, надежда родителей на улучшение, сменяетсягневом, чаще всего, обращенным на специалистов. По мнению родителей, специалисты невнимательно относятся к ребенку, недостаточно

компетентны и не в состоянии оказать необходимую, с точки зрения родителей,помощьи т.д. Результат действий на этапе:установка на сотрудничество родителей со специалистами, попытка составления краткосрочных планов действий.3.ДепрессияРеакция и чувства:

апатия;

безысходность: «Я ничего не могу изменить», «У меня ничего не получается»;

отчаяние изза безуспешностиусилий, предпринятых на предыдущем этапе: «Все мои попытки, чтото сделать, не дают результатов».Действия родителей:бездействие, как результат безуспешных попыток: «Ничего нельзя изменить. Мы никуда больше не пойдем».Действия специалистов:

настрой членов семьи на взаимодействие со специалистами и оптимально возможный результат с учетом физического и психического состояния ребенка;

обозначение и демонстрация конструктивных способов решения проблем. Результат действия на этапе:

начало социально –психологической адаптации членов семьи;

установление адекватных отношений со специалистами иследование их рекомендациям.4.Принятие.Реакции и чувства:

решительность;

уверенность в себе, в своих силахи положительном результате.Действия родителей:

объединениес другими родителями, испытывающими подобные проблемы;

поиск рациональных путей решения проблемы: медицинских учреждений, где ребенку окажут необходимую помощь,денежных средств на лечение и содержание ребенка.Действия специалистов:оказание юридической, медицинской, социальной, информационной поддержки.Результат действия на этапе:

стабильный психоэмоциональный фон всех членов семьи;

принятие нарушения развития ребенка, как факт;

обретение нового смысла жизни, активное построение иосуществление жизненных планов, не только связанных с ребенком.Не всегда вышеперечисленные этапы завершаются принятием родителямифакта нарушения развития ребенка и проявлением адекватных родительских чувств к нему. При отсутствии своевременной и квалифицированной поддержки происходит формирование деструктивной позиции и установки по отношению к ребенку, к самому себе и членам своей семьи, социуму.Опыт консультирования семей детей с ограниченными возможностямив «Психологомедикопедагогической консультации» Управления образования акимата Костанайской области позволяет обозначить круг проблем, характерных для таких семей:

высокий уровеньпсихической травмированности родителей, вызванный рождением особого ребенка, низкий уровень стрессоустойчивости;

недостаточная информированность родителей в вопросах юридической, медицинской, социальной поддержки и, как результат, несвоевременное обращение для решения ряда вопросов; неудовлетвореннаясвоевременнопотребность некоторой части родителей в специалистах, работающих с данной категорией детей, приводящаяк возникновению стойких нарушений развития;

низкий социальноэкономический статус некоторой категории семей,не позволяющий во время получить квалифицированную помощь;

ориентированность родителей на приоритетность получения медицинской помощи, ведущаяк упущению сензитивных периодов развития ребенка.Нормативная база, регламентирующая получение специальных социальных услуг в различных ведомствах,структуры, которые могут оказать отдельные виды специализированной помощи,существуют. Нонеобходимакомплексная единая служба, которая бы объединяла усилия специалистов разного профиля (медицинского, психологического, юридического, социального, педагогического) и координировала их действия.Цельдеятельности службы:организация комплексного сопровождениясемьи ребенка раннего возраста с проблемами в развитии.Задачи:

оказание медицинской, социальной, психологической, правовой, педагогическойкомплексной помощи семьям детей раннего возраста с проблемами в развитии;

обеспечение взаимодействия и преемственности в деятельности учрежденийздравоохранения,социальной защиты, образования, общественных организацийв оказании сопровождения семьям, имеющим детей с проблемами в развитии и интеграции их в общество.Целевая аудиторияпроекта:родители детей раннего возраста с проблемами в развитии, родители детей категории риска.Потенциальные субъекты взаимодействияОрганизации здравоохранения(перинатальный центр, поликлиники, врачебные амбулатории, медикогенетическая консультацияи др.)Организации образования(психологомедикопедагогические консультации, кабинеты психологопедагогической коррекции, детские сады, миницентры, школы, педагогические колледжи и высшие учебные заведенияи др.)Центры повышения квалификации кадровОрганизации социальной защиты(медикосоциальная экспертиза, стационары и полустационары и др.)

Консультационноюридические службыНеправительственные организации Средства массовой информацииОсновополагающими принципами функционированияслужбы сопровождения являютсяследующие:

приоритетностьинтересов ребенкас ограниченными возможностями;

комплексность в организации сопровождения;

семейноцентрированный подход.Ожидаемый результат:

охват детей с проблемами в развитии на ранних этапах онтогенеза;

снижение субъективного стресса семьи;

реализация индивидуального маршрута сопровождения семьи ребенка раннего возраста с проблемами в развитии;

раскрытие реабилитационного потенциала семьи;

гармонизация отношений в семье. Количество детей с ограниченными возможностями, охваченных системой раннего сопровождения, относится к категории статистических данных.Но некоторые критерии результативностисложно поддаются количественному анализу. В результатеоценки работы службы важны следующие качественные характеристики:

информированностьсемьи осистеме помощиребенку с ограниченными возможностямии способах её получения;

уровень компетентности родителей (законных представителей) в вопросах развитияособого ребёнка;

адекватная оценка развития ипотенциальных возможностей ребенка;

конструктивная родительская позиция;

удовлетворение результатом оказанной помощии позитивное представление о специалистах и службе сопровожденияв целом.В деятельности комплексной службы раннего сопровождения можно выделить несколько направлений:Информационноаналитическое направление:предоставление информации общественностио специфики деятельности службыраннего сопровождения;

повышение информационнойкомпетентности родителей;

формирование межведомственной базы данных о детяхраннего возраста с проблемами в развитии, нуждающихся в раннем сопровождении;мониторинг потребностей в сопровождении семей, имеющих детей с проблемами развития.

Координационное направление:подготовка к осуществлению запроса на оказание различных видов помощисемье ребенка раннего возрастас проблемами в развитии;комплексная оценка внутреннего потенциала семьи;

принятие коллегиального решения о необходимости и возможности оказания помощи конкретной семье;разработка индивидуального маршрута сопровождения семьи;

внесение корректировки в маршрут по мере необходимости.Психологическоенаправление:предоставление консультативной психологической, психотерапевтическойпомощиродителям, имеющим детей с проблемами в развитии раннего возраста.

Медицинское направление:предоставление информации о необходимых и потенциально возможных медицинских мероприятиях, в соответствии с принципом территориальной доступности иальтернативной возможностивне пределов места проживания;осуществление лечебнооздоровительных мероприятий с учетом гарантированного объема бесплатной медицинской помощи;обучение членов семьи основам медицинского уходаза ребенком (в пределах возможностей родителей)в домашних условиях.Социальноправовое направление:предоставление помощи юридического характераи индивидуальные правовые консультации для членов семьи по вопросам действующего законодательства;содействие в оформлении и получении установленных законодательством льгот, преимуществ, мер социальной поддержкисемьям, имеющим детей с проблемами в развитии.Педагогическоенаправление:консультирование родителей по вопросам создания оптимальных условий для развития особого ребенка;

обучение родителей основамабилитации в условияхсемьи;реализация разделов индивидуального маршрута.Аналитикорезультативноенаправление:анализ эффективности и оптимальности индивидуального маршрута сопровождения;

определение необходимости дальнейшего сопровождения.Стратегия решения проблем семьиособого ребенказаключается в медицинской, психологической, правовой, социальной поддержке, осуществляемой в рамках деятельности службы раннего сопровождения. Раннее вовлечение семьи в социальные отношения,широта диапазона, своевременность, качество и эффективность деятельностиданной службы создают оптимальные возможности для включения,с учетом сензитивных периодов, в процесс абилитацииидальнейшей социализации ребенка с ограниченными возможностями.

Ссылки на источники1.Национальный план действий на долгосрочную перспективу по обеспечению прав и улучшению качества жизни инвалидов в Республике Казахстан на 2012 –2018 годы http://www.krgsoc.kz/rus/baza_4/

2.Агенство РК по статистике Департамент статистики Костанайской области.http://www.kostanai.stat.kz/ru/publications/sborniki/sborniki2013.php/15. Сборник «Основные показатели социальной сферы в Костанайской области» 2013 год /3.Тезисы акима Костанайской области Садуакасова Н. М. к отчётной встрече с представителями населения «Об итогах социальноэкономического развития Костанайской области за 2013 год и основных задачах на 2014 год»http://kostanaycity.gov.kz/news/ournews/7552/

Irina Artyshina,tiflopedagogmunicipal state institutions "Psychomedicalpedagogical consultation" Education Department government Kostanay region Kostanai, KazakhstanNatalya Govorova,educational psychologist municipal state institutions "Psychomedicalpedagogical consultation" Education Department government Kostanay region Kostanai, KazakhstanInclusion of family child with disabilitiesin support ofa comprehensive earlyAbstract. The article investigates the families of children with disabilities early age. The authors emphasize the necessity of the integrated early support this category of children.Keywords: Child with disabilities early age, family, complex assistance, early support service, individual route support, habilitation.