Семья является наиболее значимым фактором социализации ребенка и ее влияние в этой связи превосходит воздействие всех других общественных институтов. Роль семьи неизмеримо возрастает, если в ней растет ребенок-инвалид. В соответствие с терминологией, законодательно закрепленной в Российской Федерации, инвалид – лицо, имеющее нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами, приводящее к ограничению жизнедеятельности и вызывающее необходимость его социальной защиты. Лицам в возрасте до 18 лет устанавливается категория «ребенок-инвалид» [1].
Актуальность рассмотрения клубной деятельности как формы поддержки семей, воспитывающих ребенка-инвалида обусловлена следующим:
Во-первых, ежегодным увеличением в стране уровня инвалидизации детского населения. Так, по данным Федеральной службы государственной статистики, всего детей-инвалидов в возрасте до 18 лет было зарегистрировано на 1 января 2014 г. 582 тыс. детей. Через год на 1 января 2015 г. отмечено 590 тыс. детей-инвалидов, а на 1 января 2016 г. – 613 тыс. детей, имеющих те или иные нарушения здоровья со стойкими расстройствами функций организма [2]. То есть, за два года в России выросли показатели детской инвалидизации на 5,32%. Безусловно, таким детям гораздо сложнее воплотить себя в жизнь в качестве равноправных граждан страны – получить образование и сделать профессиональный выбор, быть независимыми. С одной стороны дети-инвалиды пребывают в непосредственной зависимости от определенных мер государственной социальной политики, а с другой – от помощи родных, не только осуществляющих уход, но и удовлетворяющих их потребности.
Во-вторых, семьи, воспитывающие детей-инвалидов (таких в стране на 2016 г. около 400 тыс.), сталкиваются со множеством трудностей разнообразного плана (медицинскими, правовыми, экономическими, психологическими, педагогическими и др.) и относятся к наиболее социально незащищенной социальной группе. Их доход не высок, а потребности в медицинском и социальном обслуживании намного выше обычной среднестатистической семьи воспитывающей здорового малыша. Так на 2016 г. средний размер пенсии по стране ребенку-инвалиду, состоящему на учете в системе Пенсионного фонда РФ составил 12339 рублей, а средний размер ежемесячных денежных выплат для детей-инвалидов за счет средств федерального бюджета РФ – 1765 рублей [2].
В-третьих, в целях адаптации и реабилитации семей с ребенком-инвалидом сегодня создаются разнообразные формы поддержки и социальной помощи. Одной из таких форм является организация клубных объединений.
Клубная деятельность с ребенком-инвалидом и его семьей, представляет собой одну из форм социокультурной деятельности, организованную в рамках добровольного объединения детей и родителей, имеющих общие интересы, потребности и проблемы, которые решаются в свободное время, как в процессе неформального общения, так и специально организованного группового и индивидуального взаимодействия со специалистами, реализующими обучающие программы и программы коррекционно-реабилитационной помощи [3, с.73].
Клубы получили широкое распространение с середины 20 века. Они, как правило, организовывались с участием специалистов разного профиля (социальный работник, психолог, социальный педагог). Специалист передает свои функции группе, а участник группы представляет свой случай, который группа обсуждает, помогая ему рационально осознать ее сущность, и таким образом в процессе групповой работы проблема клиента снималась. По мере развития клубного движения расширялись практика деятельности и методов работы [4, с.352].
Сегодня клуб, как объединение семей, воспитывающих ребенка с особенностями развития, чаще ставит перед собой следующие задачи:
- осуществление взаимной поддержки;
- обмен жизненным опытом;
- обмен информацией;
- обмен индивидуальными способами выхода из затруднительных жизненных ситуаций;
- совместное получение информации и помощи от специалистов по типичным вопросам, волнующим членов группы;
- осознание и защита участниками своих прав и интересов;
- привлечение внимания общества и государственных структур к своим проблемам;
- формированию позитивной мотивации родителей на реабилитацию детей-инвалидов [5, с.168].
Любая деятельность для ее реализации должна быть привлекательна. Клубная деятельность привлекательна для родителей с детьми-инвалидами в силу следующих своих особенностей: 1) возможно свободное участие в мероприятиях клуба, т.е. родитель сам может выбрать мероприятие, форму участия (присутствовать вместе с ребенком или без него); 2) разнообразие мероприятий; 3) сходство проблем семей, что обуславливает открытое и безоценочное обсуждение и общение; 4) психологическая поддержка как от специалистов, так и участников Клуба; 5) получение новой информации по конкретному запросу; 6) развитие детей (коммуникативные навыки, творческие способности и т.д.) [5, с.168].
В настоящий момент в Российской Федерации существует более 300 клубов для семей, воспитывающих ребенка-инвалида. В крупных городах России работает по несколько клубов, готовых помочь семьям, воспитывающих ребенка-инвалида. Каждый клуб может приблизительно охватить около 50 семей, которые нуждаются в поддержке.
Однако, несмотря на наличие определенного опыта и наработок практического плана в этой области, у специалистов социальной сферы остается много вопросов связанных с механизмом организации такого вида деятельности.
С точки зрения авторов статьи, наиболее целесообразно организовать Клуб на базе отдела социальной защиты каждого района города. В этом случае возможна адресная помощь каждой семье. Специалист по социальной работе может взять на себя организующую функцию.
Целью Клуба может быть оказание информационной, психологической, консультативной помощи родителям, воспитывающим в семье детей-инвалидов, разрешение, как личностных проблем, так и проблем взаимоотношений внутри семьи.
Работу по организации Клуба разумно разбить на несколько этапов:
- подготовительный этап необходим для подбора специалистов, заинтересованных в работе; привлечения семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями; разработки плана мероприятий;
- образовательный этап направлен на формирование у родителей воспитательной компетентности через расширение круга их педагогических и дефектологических знаний и представлений. Он может включать в себя такие формы работы как лекции, семинары, индивидуальные консультации с привлечением педагогов, дефектологов и логопедов;
- психологический этап необходим для оптимизации и гармонизации детско-родительских отношений в семье, воспитывающей ребенка-инвалида, развитию творческих способностей членов семьи. В его содержание могут быть включены социально-психологические тренинги, консультации, совместная творческая деятельность родителей и детей, игровая деятельность, игры-драматизации, праздничные мероприятия и пр. с привлечением психолога, музыкального работника, социального педагога и социального работника;
- социальный этап будет способствовать получению родителями правовой грамотности и социальной защиты, как детей-инвалидов, так и семей их воспитывающих. На данном этапе возможно использование таких форм работы, как круглые столы, родительские вечера и пр. с привлечением юриста и специалиста по социальной работе.
При реализации клубной деятельности необходимо организовать информационное сопровождение. Это позволит привлечь неохваченные семьи с детьми-инвалидами, а также развивать толерантное отношение общества к данной социальной группе. На протяжении всей деятельности в средствах массовой информации и на сайте Клуба возможно размещение статей, рекомендаций и прочей информации связанной с тематикой Клуба.
Таким образом, клубная деятельность с семьей, воспитывающей ребенка-инвалида, предоставляет возможность получить помощь семьям, оказавшимся в трудном положении. Ведь насколько родители ощущают себя ответственными за путь своего ребёнка, насколько понимают его настоящие проблемы, зависит как возможность положительной динамики в состоянии ребенка с ограниченными возможностями, так и просто более полная и счастливая жизнь его семьи.